Outre leur souffrance morale, les enfants atteints du xeroderma pigmentosum, dits «enfants de la lune», font face à cherté des «accessoires» dont ils ont besoin pour se protéger, conjugué au non remboursement de leur médicaments.
D’ou l’initiative de solidarité entreprise par des bénévoles, dans une démarche de leur part visant à diminuer cette souffrance, en apportant une aide matérielle à leur parents.
Le xeroderma pigmentosum est une maladie héréditaire d'origine génétique très rare.
Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau aux rayons ultraviolets (UV), des troubles oculaires et un risque fortement accru de développer un cancer de la peau ou des yeux. Concrètement, les mécanismes de réparation de l'ADN sont inopérants chez les patients atteints de cette maladie. Le seul moyen de lutter efficacement contre le xeroderma pigmentosum est de protéger la totalité du corps des rayons ultraviolets, en appliquant intensivement et fréquemment (toutes les deux heures) des crèmes solaires à indice de protection maximal.
Une solution préventive devenue malheureusement fort onéreuse, ces deux dernières années, soit depuis l’introduction des crèmes solaires dans la liste des produits esthétiques interdits d’importation.
Sachant que le prix d’un tube de crème solaire varie entre 3000 à 6000 DA, et que les besoins du malade en la matière est d’un tube par semaine.
A cela s’ajoute le port d’accessoires divers, tout aussi vitales pour l’»enfant de la lune», dont des vêtements amples, des gants, des chapeaux à large bords, des lunettes, soit autant de mesures coûteuses et très contraignantes, qui de plus ne sont pas toutes disponibles en Algérie. Ce même enfant trouve, en outre, d’énormes difficultés pour être scolarisé, en l’absence de classes spéciales adaptées à cette maladie, nécessitant certaines conditions, comme le noir (ou l’absence de la lumière du jour), sauf rarement. Contactée par l'APS, Mme. Noudekane Dalila d’El Harrach(Alger), une mère d’une «enfant de la lune», Chahinez (7ans), a exprimé «la détresse morale, matérielle et sociale « d'une famille dont un l’enfant est atteint du xeroderma pigmentosum .
«Depuis que j’ai appris la maladie de ma fille, je lutte pour l’obtention de ses droits les plus élémentaires, dont la scolarisation», a-t-elle indiqué, signalant avoir «difficilement» pu l’inscrire en première année primaire, durant cette année scolaire, «dans une classe normale, mais dont les fenêtres sont couvertes par de stores spéciaux fournies par l’association «Saada» d’aide aux «enfants de la lune».
Sachant que «je suis obligé de me présenter toutes les deux heures, à l’école, pour appliquer de la crème solaire à ma fille», a-t-elle assuré, soulignant, en outre, l’»incapacité» de son mari et elle à subvenir aux «besoins de notre fille, à cause de leur cherté excessive, mais aussi leur non remboursement par la CNAS».
«Fort heureusement, l’association «Saada « nous aide beaucoup», s’est-elle, néanmoins, félicité.
Quant à B. Ahmed d’Ain Defla, père de deux «enfants de la lune» (15 et 9 ans), il s’est dit extrêmement «affligé» du «peu de cas» fait de cette maladie, auprès des autorités locales, qui n’ont daigné lui offrir «aucune aide de quelque nature que ce soit», a-t-il dit, au moment où ils (ses enfants) «ont été lésés de leur droit le plus élémentaire, l’école, à cause de l’absence de classes spéciales dédiées à ce type de maladies», a-t-il déploré, sans manquer de lancer un appel pressant en faveur d’une prise en charge de cette maladie, à travers notamment l’affectation d’une allocation aux «enfants de la lune» pour les aider à acquérir les traitements et accessoires dont ils ont besoin.
L’association «Saada» est «quasiment la seule sur le terrain, actuellement, à assister les enfants de la lune, au nombre de 270 (cas officiellement déclarés), à l’échelle nationale», a déclaré sa présidente, Siham Benbetka.
«Généralement, il s’agit de dons de bienfaiteurs, en différentes fournitures (crèmes solaires et autres), que nous offrons gracieusement aux malades, tout en leur fournissant des rendez-vous (médicaux et analyses)», a-t-elle souligné. «Nous organisons, également, des sorties récréatives, de nuit, à leur profit, a-t-elle ajouté.
La solidarité à la rescousse des enfants de la lune
C’est cette incapacité à faire face à leurs besoins, qui a donné naissance à des initiatives de solidarité visant à porter aide à cette catégorie spécifique.
L’idée est portée par un groupe de jeunes bénévoles qui ont lancé une large campagne pour la collecte de bouchons de bouteilles en plastique, en vue de les revendre, puis d’acquérir les besoins de ces malades, a indiqué un membre du dit groupe.
«La création de notre groupe de bénévoles remonte à juin 2019. Nous avons monté une page facebook pour la collecte de bouchons de bouteilles en plastique», a expliqué Ouziane Reda, ajoutant que l’initiative a pour but de «faire don de l’argent de revente des bouchons au profit de l’association Saada, qui les destine à l’acquisition de certains besoins des enfants de la lune».
Selon Ouziane Reda, «cette idée (collecte des bouchons de bouteilles) a été proposée par une bénévole du groupe (Kahina Hedjara, avec l’aide d’Amine Kemkami), qui a déjà eu à l’appliquer à petite échelle», avant d’être adoptée par «notre groupe, qui a ouvert une page facebook pour sensibiliser les gens sur cette maladie et les impliquer dans cette campagne de collecte de bouchons en plastique». Le jeune homme s’est félicité de l’écho positif de cette campagne auprès des citoyens de 44 wilayas. «Le nombre de bénévoles est actuellement estimé à 300, dont une centaine dans la seule wilaya d’Alger», a-t-il souligné. S’agissant du choix des bouchons des bouteilles en plastique, M. Ouziane l’a expliqué par la «qualité de la matière dont sont faits ces bouchons.
Un kg de ces bouchons vaut 70 DA», est-il signalé.
«L’argent obtenu de cette vente est directement versé dans le compte de l'association», a-t-il fait savoir.
«Outre son intérêt financier, cette initiative est dotée d’un caractère écologique, car elle permet de débarrasser notre environnement des bouchons en plastique», a encore observé, ce jeune bénévole. Mme Benbetka, s’est, également, félicité de cette initiative et de l’implication de ce groupe de jeunes dans l’action caritative de son association, dont la création remonte à 2012. «Le travail accompli par ces jeunes est extraordinaire et mérite encouragement», a-t-elle dit, assurant que ces «aides financières, aussi minimes soient-elles, sont utilisées dans la couverture de certaines besoins des malades».
intégrer xeroderma pigmentosum dans la liste des maladies chroniques
En dépit des ces initiatives solidaires, les «enfants de la lune» ont grand besoin d’une «aide légale» pour le remboursement de leurs médicaments, parallèlement à une allocation qui leur permettra d’acquérir leurs besoins en traitements et accessoires.
La présidente de l’association Saada a lancé un appel pressant aux autorités publiques en vue de s’»intéresser à cette catégorie spécifique, en reconnaissant cette maladie comme étant chronique», a-t-elle plaidé, parallèlement à l’»instauration d’une loi qui leur permettra de rembourser leurs médicaments», a-t-elle observé.
Soit les mêmes revendications réitérées par les parents de ces malades, qui veulent ouvrir droit à un remboursement (à100%) des médicaments de leurs enfants, outre l’ouverture à leur profit de classes spéciales.
Contacté par l’APS, à ce sujet, le directeur de l’agence de la wilaya de Blida relevant de la CNAS, a assuré que «le problème de ces malades est national et nécessite de ce fait un traitement à l’échelle centrale». S’agissant de la scolarisation des «enfants de la lune» de Blida, la directrice de l’éducation de la wilaya, Ghenima Ait Brahim a soutenu n’avoir recensé, à ce jour, «aucun cas ou demande de scolarisation d’enfants atteints de cette maladie».
