Il est encore impossible de guérir un lupus mais les traitements permettent de soigner les poussées et de limiter les rechutes, en obtenant des rémissions parfois très longues. En somme, le traitement du lupus est principalement symptomatique.
Le traitement du lupus est adapté aux localisations des atteintes d'organes et à la gravité des symptômes. Il associe souvent plusieurs médicaments :
• Un anti-inflammatoire non stéroïdien (AINS) et l'aspirine utilisés dans les formes légères de lupus érythémateux disséminé, touchant la peau et les articulations.
• Des anti-paludéens de synthèse (les amino-4-quinoléines) qui agissent sur le système immunitaire et présentent des propriétés anti-inflammatoires. Les anti-paludéens sont efficaces notamment dans les atteintes de la peau, des articulations, du cœur et des poumons. Mais leur usage nécessite une surveillance régulière par un ophtalmo (ils peuvent affecter la rétine et perturber la notion des couleurs) et un cardiologue (réalisation d'électrocardiogrammes), pour rechercher l'apparition d'éventuels effets secondaires.
• Des corticoïdes. Ce sont les médicaments les plus courants pour traiter les formes aigües du lupus érythémateux disséminé. Ils sont prescrits à une dose élevée, progressivement diminuée jusqu'à une dose minimale, voire jusqu'à l'arrêt en cas de rémission. Ce traitement fait l'objet d'une surveillance médicale particulière car la prise prolongée de corticoïdes peut engendrer de nombreux effets secondaires (prise de poids, hypertension, cataracte, infection urinaire ou dentaire, troubles digestifs, troubles de l'humeur...).
• Des immunosuppresseurs, prescrits pour traiter les atteintes d'organes graves, notamment rénales et cérébrales. Leurs effets secondaires (infections virales ou bactériennes) expliquent le suivi médical étroit associé au traitement.
• Des anticorps monoclonaux lorsque le patient est atteint d'une forme sévère de lupus érythémateux disséminé.
CE QU'ON PEUT FAIRE AUSSI POUR SE SOIGNER
Comme le lupus est une maladie de longue durée, le patient a un rôle majeur dans sa prise en charge. C'est à lui de reconnaître les signes de la maladie, afin de consulter son médecin en cas de poussée, et de suivre certaines règles de vie :
Pas de tabac: cela peut, entre autres, augmenter les troubles cardio-vasculaires et la fragilité pulmonaire.
Pas d'exposition au soleil car les rayons UV peuvent déclencher une poussée des symptômes. Il est important de bien se protéger du soleil, même lorsqu'il ne semble pas très fort, comme aux premiers rayons du printemps.
Lutter contre le surpoids pour soulager les douleurs articulaires mais aussi pour améliorer l'état général.
L'APPORT DE L'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
Par exemple, le centre national de référence du Lupus de la Pitié-Salpêtrière a mis en place des ateliers "d'éducation thérapeutique" afin d'aider les patients à mieux vivre leur maladie. L'objectif ? Apprendre à mieux anticiper les problèmes médicaux éventuels et mieux gérer le quotidien avec la maladie. Lors de ces séances, les patients (pas plus de 8) peuvent échanger avec les professionnels (médecins, nutritionnistes, infirmière) et les autres malades.
Que ce soit en raison de la pluralité et/ou de la sévérité des symptômes, l'impact psychologique de cette maladie peut être assez important. C'est pourquoi il ne faut pas hésiter à entrer en contact avec des associations de patients : parler librement de sa maladie et de son vécu entre patients peut être avoir un effet positif pour mieux vivre sa maladie au quotidien.
Les centres de référence organisent aussi des rencontres entre patients à cet effet.
