La myopathie, une pathologie lourdement handicapante, est très méconnue du grand public. C’est pour cette raison que l’association de lutte contre cette maladie, multiplie ses efforts et ses activités de sensibilisation et d’information pour la faire connaître.
En collaboration avec Handicap international, cette association de lutte contre les myopathies pour la wilaya de Sétif a organisé, hier, à la maison de culture Houari-Boumediene, un séminaire sur la formation et l’insertion des personnes atteintes de maladies neuromusculaires.
Présidée par M. Guettaf Khemissi pour la wilaya de Sétif, et aussi coordinateur à l’échelle national, cette organisation à caractère humanitaire, social et médical a été crée pour venir en aide aux personnes atteintes de myopathie.
Parlant des objectifs de cette rencontre, il déclare : «Nous avons mené un mini-projet avec Handicap international que nous avons intitulé la formation et l’insertion de vingt personnes en situation de handicap dans le domaine du travail.
Ce projet, que nous venons d’achever, a débuté au mois de novembre dernier. Il entre dans le cadre d’une convention entre la direction de la formation professionnelle et notre association. Il faut dire que nous avons rencontré beaucoup de facilités et d’aide auprès de ce secteur.
Pour ce séminaire, nous avons enregistré la présence de tous nos partenaires tels que la direction de l’action sociale et de solidarité (DAS), les APC, l’Anem, l’Ansej de la wilaya de Sétif. Dans l’avenir, nous allons essayer d’insérer nos malades par la création de mini-entreprises».
Interrogé sur l’aide apportée à ces malades pour une meilleure accessibilité aux endroits et aux services publics, le président de cette association qui regroupe plus de 340 adhérents de malades neuromusculaires, sur les 1 500 recensés que compte la wilaya, souligne : «Heureusement que ne sommes pas les seuls sur le terrain, il y a d’autres associations aussi tels que celles des infirmes à moteurs cérébraux (IMC), présidée par M. Khentache, pour mener des campagnes de sensibilisation auprès des présidents d’APC, des services techniques, des administrations pour améliorer les conditions de vie et d’accès un peu partout de nos malades par l’aménagement de certaines infrastructures à travers l’ensemble de la wilaya de Sétif».
Quant aux problèmes rencontrés, M.Guettaf insiste sur l’absence totale de la prise en charge des malades au niveau des hôpitaux et du CHU. «Il y a une absence totale de coordination, affirme-t-il, absence de moyens de diagnostic médical sur l’ensemble du territoire national, il y a aussi des problèmes dans le secteur de l’éducation par manque d’accessibilité aux établissements et infrastructures scolaires malgré la loi existante pour accéder à ces facilités, mais elle n’est pas appliquée.
Certains responsables des pouvoirs publics ne ménagent aucun effort pour nous aider et l’on peut citer à ce titre le directeur de l’action sociale et de solidarité, qui est attentif à nos doléances et nous écoute, du coté de l’APC, il y a un léger progrès avec l’aménagement de certains trottoirs dans la ville pour l’accessibilité de nos malades».
‘’ Nous attendons surtout, ajoute-t-il, de tous nos responsables, l’application de la loi relative aux personnes en situation de handicap, nous avons une armada de lois qui n’est toujours pas appliquée. L’exemple le plus concret concerne l’insertion professionnelle dont la loi dit qu’au moins 1% de l’effectif doit être réservé aux personnes en situation de handicap, nous n’attendons que son application, pour venir en aide à ces personnes’’.
Cette association a été créée en mars 2006 par les parents de malades, dont son président qui a perdu un de ses enfants à l’âge de 10 ans, après avoir été atteint de cette pathologie. Son objectif principal reste l’amélioration de la qualité de vie des personnes en situation de handicap, c'est-à-dire les myopathes. Récemment, malgré ses moyens limités, cette association essaie de venir en aide à tous ces malades.
Récemment, elle a découvert du côté de Babor, toute une famille de dix membres atteintes de cette maladie. Cette association à caractère humanitaire a besoin d’aide, même de la part des jeunes pour encadrer ses activités.