La cheffe de service de neurologie à l'Etablissement hospitalier spécialisé «Ait Idir» (Alger), Pr. Samira Magri a plaidé mardi pour l'ouverture de sous-spécialités en pédiatrie en vue de prendre en charge certaines maladies rares dans notre société, à l'instar de l'amyotrophie musculaire spinale (SMA).
L'amyotrophie musculaire spinale est une maladie génétique héréditaire rare qui atteint une naissance 1/ 6.000 ou 10.000, a précisé Pr.
Magri lors d'une journée d'étude organisée à la veille de la célébration de la Journée mondiale des maladies rares, le 28 février de chaque année.
Cette pathologie, ajoute-t-elle, provoque la faiblesse et l'atrophie musculaires, ainsi que des difficultés motrices et une dégénérescence des cellules nerveuses de l'enfant atteint dont l'état de santé s'aggrave avec le temps.
A l'heure actuelle, il n'existe aucun traitement permettant de guérir totalement de cette maladie, mais il y a, néanmoins, des médicaments qui peuvent aider les enfants à vivre avec cette pathologie et améliorer un peu leur quoti dien. Selon les spécialistes, l'enfant est atteint de cette maladie s'il hérite du gène SMN1 à la fois de ces deux parents sans être souvent atteints de la maladie. Le risque d'avoir cette maladie est de 25%, voire de 50%, si le gène est hérité de la mère uniquement ou du père.
L'amyotrophie musculaire spinale n'a aucune incidence sur l'intelligence, ni la capacité d'assimilation de l'enfant.
Entre autres symptômes de la SMA, Pr. Magri a cité la faiblesse des jambes et des bras avec des difficultés motrices (difficultés de marcher ou de s'asseoir), ainsi que d'autres complications articulaires, osseuses, respiratoires ou digestives. Pr. Magri a classé cette maladie héréditaire principalement due aux mariages consanguins en Algérie, en deux catégories.
La première apparait chez les nourrissons au cours des six premiers mois de leur vie et qui mène souvent au décès pendant la première année de vie et la seconde chez les enfants âgés entre 7 et 18 mois, qui est moins sévère et dont la plupart des cas vit plus longtemps.
Citant les obstacles rencontrés par les familles dans la prise en charge de leurs enfants, la même spécialiste a évoqué «le manque de coordination entre les différentes spécialités concernées par cette maladie qui touche plusieurs parties du corps en même temps ainsi que les co ûts élevés».
Elle a appelé à l'importance du diagnostic précoce de cette maladie pour orienter les malades vers la rééducation fonctionnelle et bénéficier des prothèses et des chaises roulantes.