La sclérose en plaques (SEP) est souvent associée, à raison, aux troubles moteurs. Seulement, les personnes touchées par la maladie souffrent également de symptômes dits "invisibles", moins connus mais tout aussi handicapants. En cette Journée mondiale de la SEP, zoom sur ces manifestations silencieuses et leurs conséquences sur le quotidien des malades.
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie dégénérative et inflammatoire du cerveau et de la moelle épinière. En 2017, elle touchait plus de 112 000 personnes en France, soit une personne sur 1 000. Pourtant, elle reste méconnue de la population générale. La diversité de ses symptômes en est sûrement l'une des raisons. Les signes qui lui sont le plus souvent associés restent des éléments visibles, comme les difficultés à marcher ou à coordonner ses mouvements.
Pourtant, parmi de nombreux autres symptômes principaux, certains restent largement ignorés : fatigue, stress, troubles de l'équilibre, cognitifs, visuels, urinaires, sexuels... Pour pallier cette méconnaissance, la Journée mondiale de la sclérose en plaques, ce jeudi 30 mai, se concentre sur les symptômes invisibles qui ont un impact important sur le quotidien des personnes malades. Et ce, notamment dans leurs relations avec leur entourage, souligne un sondage réalisé pour l'occasion.
DES PROBLÈMES PEU ÉVOQUÉS
Menée par l'IFOP pour la société de biotechnologies Biogen, l'enquête a été conduite auprès d'un échantillon de 700 personnes qui connaissent au moins une personne atteinte de sclérose en plaques. Les résultats mettent en lumière les difficultés de communication quand il s'agit de parler de la SEP. Et ce, du côté de la personne atteinte comme des proches. Ces derniers sont 57 % à estimer qu'elle ne l'évoque jamais ou difficilement. Du côté des interviewés, seuls un tiers parviennent à discuter librement du sujet.
Un interrogé sur deux constate des modifications du comportement de l'entourage après l'annonce de la maladie. Une tendance plutôt positive, puisque c'est davantage de bienveillance (49 %) qui est observée, ainsi que plus de compassion (37 %) ou une meilleure "prise en charge" de la personne dans son quotidien (33 %). Dans une moindre mesure, 22 % ont remarqué une prise de distance, ou 13 % un penchant à être dépossédé de sa capacité de décision.
UN IMPACT SUR LES RELATIONS
Mais malgré une volonté de bien faire du côté des proches, leurs connaissances des difficultés rencontrées restent sommaires. À ce qui semble le plus difficile à vivre, sept sondés sur dix évoquent les gênes pour se déplacer, loin devant :
la fatigue (39 %) les troubles de l'équilibre (35 %) le stress et l'anxiété (17 %)
Moins d'un interviewé sur 10 cite la baisse de la vue, les problèmes de concentration, les tremblements, les troubles de l'élocution ou les pertes de mémoires. Un tiers avoue pourtant avoir discuté des troubles sensitifs, du sommeil, urinaires ou sexuels avec la personne atteinte de SEP.
Ces troubles moins connus des accompagnants, affectent pour autant tout autant la vie sociale et professionnelle du patient. "Nous recommandons aux patients de parler de leur maladie et si possible de tous leurs symptômes. Cela peut permettre de dénouer certaines situations", conseille le Pr Alain Créange, neurologue au CHU Henri-Mondor de Créteil.
Alexandrine Briand, diagnostiquée il y a 13 ans, a dû faire face à ce manque de connaissance. Mais "le patient doit faire face à sa propre ambivalence, explique-t-elle. Alors qu'il ressent une extrême fatigue, il essaye de compenser. Ce n'est pas automatique de demander de l'aide." Dans le costume du travail stressant d'avocate, c'est pourtant en favorisant le dialogue avec ses collègues qu'elle a constaté la bienveillance de son entourage professionnel.
PREMIÈRE CAUSE DE HANDICAP NON TRAUMATIQUE CHEZ LES JEUNES
Le jeune âge auquel se déclare la pathologie (entre 29 et 33 ans en moyenne) y est aussi pour quelque chose. La SEP est la première cause de handicap non traumatique chez les jeunes adultes. La personne touchée se retrouve impactée au quotidien en pleine fleur de l'âge. Et ce, particulièrement par des symptômes invisibles. "La tentation est de se comporter comme si la maladie n'existait pas. C'est ce que j'ai fait au début", raconte Alexandrine. Mais à l'heure actuelle, la maladie est incurable, et accompagne les malades tout au long de leur vie à travers des poussées inflammatoires entrecoupées de phases d'accalmie. Ils ne peuvent donc pas éternellement mettre la fatigue, le stress ou les pertes de mémoire de côté.
Pour les aider à lutter contre le tabou qui persiste autour de la SEP, 70 % des sondés du sondage Biogen jugeraient utile de pouvoir disposer d'informations complémentaires ou de témoignages sur le sujet. La société de biotechnologies organise donc du 18 mai au 7 juin dans 14 villes françaises la 11ème édition de la Maison de la SEP, des conférences et débats pour faire taire les préjugés. Retrouvez tout le programme sur ce site.