Une plateforme électronique de recensement des malades atteints de dystrophie musculaire en Algérie sera "prochainement" lancé, a affirmé mardi à Sétif le secrétaire général de l’association algérienne de lutte contre la dégénérescence du tissu musculaire, Lekhmissi Guetaf.
Intervenant au cours d’un séminaire national sur les maladies neuromusculaires, organisé à la maison de la culture Houari-Boumediene à l’occasion de la journée mondiale des maladies rares (dernier jour de février), M. Guetar a précisé que cette opération permettra un dénombrement exhaustif et précis des malades touchés en Algérie par cette pathologie rare. L’intervenant a relevé que l’Algérie "dénombre actuellement 45.000 personnes souffrant de dystrophie musculaire causant la mort dans la plupart des cas dont 1.200 malades dans la wilaya de Sétif notamment en campagnes en raison des mariages consanguins", appelant à améliorer le diagnostic des maladies génétiques pour une meilleure prise en charge de cette catégorie de malades. De son côté, Dr. Assia Hasnine, neuropédiatre à l’hôpital Kaaboub de Sétif, a considéré que le diagnostic précoce de l’amyotrophie spinale qui est une maladie rare est primordial pour un traitement efficace, estimant que le diagnostic se fait au premier jour de la naissance avant l’apparition des complications notamment au niveau de l’appareil respiratoire, principale cause des décès des enfants qui en sont atteints.
La même praticienne a préconisé à ce propos la spécialisation de laboratoires dans les analyses génétiques, nécessaires pour le diagnostic précoce de cette pathologie.
Le but de la rencontre, initiée par l’association de lutte contre la dystrophie musculaire de Sétif, est de mettre en lumière certaines maladies rares à l’instar de l’amyotrophie spinale pathologie rare dont l’évolution conduit à la paralysie du malade, a indiqué le président de l’association, Abderazak Boussoufa. Selon la même source, la lutte contre cette maladie nécessite un programme global de prise en charge des pathologies rares par la création de centres de diagnostic et de traitement surtout que la prise en charge de ces maladies exige d’énormes ressources matérielles. Des médecins spécialistes de Sétif et Ain Temouchent sont intervenus durant cette rencontre abordant la dystrophie musculaire chez les enfants, les problèmes de son diagnostic précoce, la requalification fonctionnelle et le problème des équipements de correction orthopédique.