La mise en place de plateaux techniques spéciaux et d’équipes pluridisciplinaires pour une meilleure prise en charge des maladies rares chez l’enfant est «plus que nécessaire», a indiqué jeudi à Oran, Pr. Sakina Niar, cheffe de service «Marfan» de pédiatrie du CHU d’Oran.
Dans une déclaration à l’APS en marge de l’ouverture des 4èmes journées pédiatriques d’Oran (Marfan’s days), qui a eu lieu jeudi, Pr Niar a indiqué que la prise en charge des maladies rares est très dure et très coûteuse et passe par la mise à contribution concomitante de plusieurs spécialités et d’un plateau technique spécial, en vue de l’amélioration des diagnostics.
Dans ce cadre, elle a insisté sur l’importance de la formation de tous les médecins généralistes sur ces maladies rares, en vue d’un diagnostic précoce et d’une prise en charge rapide des enfants malades. Selon elle, à Oran le diagnostic est très difficile en raison de l’absence d’un plateau technique génétique, car les analyses et les bilans sont envoyés à Alger, soulignant que «ce qui est important, actuellement, est de mettre en place ce genre de plateaux techniques dans des services référentiels, afin de prendre en charges tous les volets des maladies «, a-t-elle ajouté. «Vu que notre service est référentiel, nous avons plusieurs unités spécialisées, notamment dans la neurologie pédiatrique et les maladies hépatiques, et nous recevons annuellement entre 1 à 5 enfants atteints d’une maladie rare par an de l’Ouest et du Sud-ouest du pays, des maladies comme La mucopolysaccharidose, l’hémochromatose, la maladie de Gaucher et l’albinisme, entre autres «, a-t-elle fait savoir. Près de 400 participants de différents établissements hospitaliers du pays prennent part aux 4èmes journées pédiatriques d’Oran (Marfan’s days), afin d’étudier les dernières nouveautés et technologies en matière de traitement des pathologies pédiatriques.
Le thème principal de cet événement, coïncidant avec la célébration de la journée mondiale des maladies rares de l’Enfant, porte sur la pédiatrie dans tous ses aspects, «principalement sur les maladies rares qui touchent les enfants», l’allergie et diabète de l’enfant entre autres.