Dans le cadre de la Journée internationale de l'enfant, l’Association algéroise des maladies rares a réuni une douzaine d'enfants atteints de maladies rares à la Pépinière Green Garden aux Dunes ( sous l'état-major de la Gendarmerie nationale) hier 1er juin de 9h à12h autour de plats spécialement faits pour eux.
Une occasion pour les médecins d’être en contact avec les malades et leurs parents autours d’un déjeuner thérapeutiques conçu spécialement d’aliments sains pour le métabolisme des enfants.
Il s’agit principalement de plats préparés à base de farines sans gluten et de pates et riz hypo- protidiques car les enfants souffrent de troubles métaboliques et les farines à base de protéines de blé, de son, d’orge et autres leurs sont formellement interdites à la consommation.
Des conseils culinaires seront aussi proposés aux mamans pour cuisiner des plats appétissants et sains qui ne nuisent pas à la santé de leurs enfants. Ce sera aussi l’occasion pour les médecins de donner des explications aux malades et à leurs familles et de les accompagner tout au long de la journée pour leurs fournir le maximum d’information sur leur pathologie.
A cet effet, le Pr Mohamed Tahar Hamlaoui, président de cette association a lancé un appel aux autorités nationales afin de mettre à disposition des malades les farines et pates sans gluten et des pâtes et riz hypo-protidiques, car la vie des malades en dépend. Le coût de ces aliments est aussi abordé par le Pr Hamlaoui, qui est chef d’unité pédiatrie au CHU Nafissa-Hamoud, étant donné que le prix de ces produits est inaccessible pour la plupart des familles des patients.
L’Association régionale des maladies rares a été créée en mars 2015 et a pour but de portée la voie des malades et de veiller à leur bien-être en apportant des réponses et des éventuelles solutions à leurs maux. Des médecins, diététiciens, représentants du ministère de la Santé ont part à cette journée et la presse nationale fut cordialement invitée à couvrir cet évènement.