Considérée comme la seconde cause d'handicap après les accidents de la route, la SEP est une maladie neurologique très handicapante qui évolue à l'invalidité, dans l'absence de prise en charge.
Suite a cela, une fédération a été crée pour prendre en charge les malades et trouver des solutions afin d'apaiser leur doleurs. Lors d'une rencontre organisée par les membres de la fédération, au niveau de la salle des réunions de l'Hôtel Palace a Bordj El Kifane, en présence de plus de 25 wilayas ; plusieurs présidents d'association n'étaient pas satisfaits des démarches menées ce bureau auprès du ministère de la santé, depuis son existence en 2016.
«Une division flagrante, et rien n'a été fait jusqu'à ce jour »
D'ailleurs, les membres du bureau ont commencé a tiré au boulet rouges sur les présidents des associations de certaines wilayas, en les accusant de l'absentéisme et ces derniers ont accusé le bureau une défaillance et l'incapacité de gérer ce bateau.
Après l'intervention du président de la FAMASEP, en l'occurrence Mr Smail Kerzoua, qui a parlé sur les grands axes de la fédération et les objectives ainsi que les projets qui ont été tracés pour permettre aux malades d'avoir des traitements et solutions, c'était le tour du secrétaire générale qui a étalé le bilan financier qui était très flou, selon les présidents des associations présents.
« Mais dans tout cela, c'est bien le malade qui se trouve victime par ces manipulations » Explique Mr Yacine Zerrouki, membre du bureau fédéral de la wilaya d'Ain Defla, qui n'était pas d'accord avec les démarches de certains membres de la fédération.
Les représentant de la wilaya d'Oran, de Tizi Ouzou, Batna et Alger, voulaient des explications sur la prise en charge des malades vis-à-vis la sécurité sociale qui traine toujours et sur les fausses promesses du ministère. Notamment, que certains médicaments et consultations médicales coutent très chers, comme l'IRM et la difficulté d'avoir des rendez-vous pour des séances de rééducation au niveau des EPH.
D'autres présidents accusent le bureau de la fédération d'etre des touristes en allant vers Dubaï et l'Espagne sans consultation. D'autres associations ont soutenu le travail de la fédération et affirmé que les choses doivent etre régularisées et les décisions doivent etre consultées par tous les membres fondateurs de la fédération, et mettre les malades comme premier objectif.
« Un registre national de la sclérose en plaques » « Une formation spéciale aux médecins généralistes et personnels paramédicaux»
Sur cela, la fédération a réitéré, son appel pour la création d'un registre national de la sclérose en plaques (SEP) pour mieux cerner cette maladie. « Ce registre national permet a recenser les malades et avoir des statistiques fiables et récentes sur le nombre et la prévalence de cette maladie ».
Affirme le président Mr Smail Kerzoua.
Selon le président, Les statistiques disponibles des malades atteints de la sclérose est de plus de 1500 personnes au territoire national.
Un chiffre qui ne reflète pas la réalité de cette maladie, méconnue par les professionnels de la santé et par les malades eux-mêmes.
Certains de ces malades finissent grabataires, ou meurent sans être diagnostiqués, expliquent les médecins présents à cette journée.
Le président de la fédération a lancé que la fédération compte lancer une formation a travers toutes les wilayas pour les médecins généralistes et personnels paramédicaux et ce pour orienter les malades vers le bon chemin.
Il affirmait que le premier obstacle de cette maladie est son diagnostic difficile « Ces symptômes peuvent être confondus avec ceux d'autres maladies neurologiques » « Nous signalons aussi une difficulté de la prise en charge des malades qui doivent se soumettre à des traitements médicamenteux chroniques et de longues séances de rééducation pour garder leurs facultés physiques et repousser l'invalidité ».
« Pour une meilleure prise en charge médical, psychologique et sociale »
Pour rappel, plusieurs journée de sensibilisation ont été organisées par la FAMASEP, a Oran, Tlemcen, Batna, Alger, Sidi Belabbès et Mila. « Ces journées ont été organisées pour mieux connaitre la SEP et pour mieux accompagner les malades, vise à sensibiliser les professionnels de la santé sur cette maladie afin d'améliorer son diagnostic » Explique le médecin Meriem d'Alger.
Les associations continuent à travailler pour les malades et essayent de collecter des fonds auprès des donateurs pour prendre en charge les frais des séances de rééducation et réadaptation physique des malades chez le privé.
Les professeurs expliquent que les malades utilisent des traitements classiques dont l'efficacité reste limitée, alors qu'il existe d'autres médicaments innovants capables de freiner considérablement les poussées inflammatoires qui affectent la moelle épinière et le cerveau.
Au moment ou certains patients tentent de procurer ces médicaments nouveaux auprès de nos voisins tunisiens et marocains à des prix forts. Mr Derriche, un malade présent dans cette journée a affirmé qu'a cause de cette maladie il est resté plus de 9 ans à la maison et il est toujours souffrant, faute d'une meilleure prise en charge dans nos hôpitaux, et manque flagrant d'accompagnement médical, psychologique et social.
Les professeurs se disent optimistes en affirmant que la recherche leur rapproche de la guérison de la sclérose en plaques.