"On m'appelait la bouteille d'Orangina", raconte Emmy dans une vidéo consacrée à la vulgarisation de sa maladie. Peu connu, le lipoedème est aussi baptisé "la maladie des jambes poteaux". Elle provoque de lourds complexes chez les femmes qui en sont atteintes. Mais de quoi s'agit-il exactement ?
"C'EST DANS VOTRE TÊTE, C'EST VOTRE MORPHOLOGIE"
Le lipoedème est une maladie qui entraîne une concentration de tissu adipeux sous-cutané, la plupart du temps sur les membres inférieurs du corps, depuis les hanches jusqu'aux chevilles. En plus de cette graisse anormalement stockée se trouve un oedème qui provoque des douleurs et une pression. On estime que la maladie toucherait environ 1 femme sur 10, mais la médecine est peu éveillée à cette maladie en France. Dans une vidéo publiée par Simone média, Emmy raconte avoir vu une dizaine de médecins. Leur réponse était systématiquement : "c'est dans votre tête, vous êtes méridionale, c'est votre morphologie".
Mais la jeune femme développe des bleus importants sur les jambes sans raison, a du mal à monter les escaliers, ressent une pression constante et douloureuse. Elle persiste et demande d'autres avis médicaux jusqu'au jour où elle est finalement diagnostiquée du lipoedème. Lors de sa première opération, pour alléger le bas de ses jambes, on lui retire deux litres de graisse.
Le lipoedème est reconnue comme maladie chronique par l'Organisation mondiale de la santé (OMS). Mais elle est encore peu connue et donc mal prise en charge en France. Une question adressée au ministre de la santé par le sénateur Michel Dagbert, datant du 16 avril 2020, souligne la nécessité d'améliorer tant le diagnostic que le remboursement des soins, souvent exorbitants.
A QUOI EST DÛ LE LIPOEDÈME ?
Elle touche principalement les femmes et se caractérise aussi par la présence d'hématomes, de nodules, de variscosités et d'une difficulté à se mouvoir. Au fil du temps, l'amas graisseux augmente et les complications avec. Ses causes restent floues : on lui suppose une origine hormonale et une origine génétique. Elle peut survenir au moment de l'adolescence ou après une grossesse. Elle pourrait être favorisée chez les personnes ayant tendance à faire de la rétention d'eau. Contrairement aux a priori, le lipoedème n'a rien à voir avec un problème de surpoids. Le corps crée lui-même la graisse, indépendamment de l'alimentation du malade.
COMMENT TRAITER LE LIPOEDÈME ?
On ne connaît pas encore de moyen de s'attaquer aux causes du lipoedème. Mais il est possible de soulager les symptômes et d'améliorer la question esthétique. Deux types de méthodes sont pratiquées.
Des techniques "douces" d'abord. La pressothérapie : il s'agit de grandes bottes gonflables qui viennent exercer des pressions afin de drainer les liquides internes aux tissus. Cela permet aussi d'améliorer la circulation sanguine. La crénothérapie, soit une cure d'eau thermale, dont les résultats ne sont a priori pas très satisfaisants ou encore le drainage lymphatique manuel qui consiste en des massages pour améliorer la circulation de la lymphe.
Des techniques chirurgicales. Les deux principales sont la liposuccion pour retirer la graisse ou la destruction des graisses par laser, radiofréquence ou ultrasons.
