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Journée mondiale de l’hémophilie : 3000 hémophiles vivent des conditions difficiles

Publié par DK News le 14-04-2015, 20h56 | 250
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A l’occasion de la célébration de la Journée mondiale de l’hémophilie, qui coïncide avec le 15 avril de chaque année, le Forum de DK News a reçu le Dr Meriem Bensadok, spécialiste en hématologie au CHU de Beni Messous affectée au centre de soins pour hémophiles en cours de réception, le Dr Karima Chenouk, médecin biologiste et la présidente de l’Association des hémophiles Latifa Lamhen.

Douleurs, souffrances, handicaps

Latifa Lamhen possède la capacité d’empathie qui bouleverse une assistance : elle ne rapporte pourtant que des expériences de vie, beaucoup de souffrances et des tragédies quand une famille perd ses deux jumeaux lors d’une circoncision pratiquée par un barbier.

Elle parle de ces hémophiles qui ne savent pas qu’ils sont déficitaires en facteurs de coagulation, d’hémostase, qui habitent loin de tout centre de prise en charge «qui restent handicapés à vie ou qui ont perdu la vie en perdant leur sang.»

«Imaginez un père qui ne peut prendre son enfant dans ses bras ! Cet enfant qui ne peut monter par les escaliers à l’étage supérieur de la maison où se trouve sa chambre, dont les articulations saignent dans d’atroces douleurs…»

Prise en charge des hémophiles

L’état des lieux de la prise en charge des hémophiles connus est des plus satisfaisants. On a pu recueillir que ces hémophiles ont une carte qui leur donne priorité aux soins en urgence et au traitement en fonction des dosages inscrits sur leur carte.

On apprend que la plupart bénéficie de la démarche préventive et ont, à leur domicile les médicaments qu’ils s’injectent par intraveineuse. La prophylaxie sauve des vies, améliore l’insertion sociale, permet un rythme de vie «normal».Ces 2 305 malades sur les 3 000 inscrits au registre national sont «éduqués» à l’autotraitement ainsi que leurs parents.

Les prises en charge ont lieu aux services d’hématologie, de pédiatrie et les structures spécialisées : 3 niveaux de compétences sont répertoriés soit l’Unité de soins de proximité, l’hôpital de daïra ou de wilaya, le CHU.

A chacun de ces niveaux les personnels d’intervention sont formés, la différence est qu’au CHU l’équipe est pluridisciplinaire.

Pluridisciplinarité

«  La prise en charge exige que l’orthopédiste, le kinésithérapeute, l’hématologue, le biologiste et d’autres intervenants travaillent en équipe». Ils s’en constituent de plus en plus au niveau de plusieurs localités du pays.

La docteure Bensadok assure que les infirmiers, les médecins généralistes, les chirurgiens-dentistes sont au fait des informations à recueillir auprès de leurs patients s’agissant du risque d’hémophilie, mais «cela ne suffit pas :

la population issus de mariages consanguins est plus exposée. Elle doit être vigilante dès l’apparition des premiers saignements qui ne  coagulent pas rapidement. Faire preuve de réactivité au moment des accouchements, privilégier la césarienne pour éviter des pertes de sang abondantes ».

Réactifs

La docteure Karima Chenouk est biologiste. Elle est intervenue pour signaler l’absence de réactifs : «Sans réactifs, nous ne pouvons savoir les dosages des produits qui rétablissent l’équilibre de la coagulation. » Comme, il y a une différence entre hémophilie sévère et/ou modérée, on comprend que le traitement diffère également. Plus prosaïquement, cela veut dire que des hémophiles ne sont pas pris en charge !

On ne connaît donc pas le nombre de personnes à risques dans notre pays. C’est pourquoi, l’Association algérienne des hémophiles a dressé la liste des difficultés rencontrées : «Absence de traitement à domicile pour tous, justifié par l’absence d’instruction du ministère de la Santé
-Absence de centre d’hémophilie avec des équipes pluridisciplinaires

-La circulaire 007 du ministère de la Santé utilisée contre les hémophiles, victimes d’absence de prise en charge dans leurs wilayas et contraints au nomadisme thérapeutique qui se voient refuser des prises en charge dans les autres wilayas disposant d’un CHU et mieux dotées.

-Absence de traitement pour les autres troubles de la coagulation tel que le fibrinogène, le facteur 10, le facteur 13… malgré notre insistance auprès du ministère de la santé et de la Direction de la pharmacie. Situation qui est désastreuse puisque les malades continuent à recevoir du plasma frais congelé, qui leur cause des allergies et peut être source de transmission d’une hépatite ; l’utilisation du plasma frais congelé peut conduire à une surcharge causant la mort du malade. »

La présidente de l’Association algérienne des hémophiles et les docteures ont voulu attirer les feux des projecteurs sur une maladie rare, orpheline dont la consanguinité est la cause principale.Au nom des hémophiles algériens, la présidente lance un cri d’alarme. Cet appel est très fort si l’on sait qu’elle a parcouru toutes les contrées de notre pays en payant de sa poche ses déplacements, laissant sa famille et ses enfants pendant de longs jours.

Il est encore plus puissant si l’on sait que les docteures aujourd’hui présentes au Forum de DK News l’accompagnent dans ses pérégrinations et toujours en ne comptant que sur elles-mêmes.
Qu’il soit donné de rencontrer des personnes de cette qualité, de cette humanité, de ce dévouement est un cadeau rare.

Par O. Larbi


Renoncez aux circoncisions collectives des hémophiles
Hémophilie. Sous ce simple mot, se cache une maladie meurtrière. Une maladie qui emporte surtout les individus de sexe masculin. Une maladie héréditaire dont les porteurs (les victimes) sont à 85% masculins.

 

C'est l'homme qui en est particulièrement atteint et c'est l'homme qui la transmet à ses enfants. Ses enfants uniquement. Puis arrive le progrès de la médecine. Puis, il est connu que les saignements mènent à la mort. Plus particulièrement lorsqu'ils sont internes. Le sang ne se coagule pas. Alors, le mouvement associatif se crée pour défendre les hémophiles.

Pour faire pression sur les autorités publiques afin que celles-ci fassent  des lois et prennent des décisions en faveur des hémophiles. A l'occasion de la  commémoration de la Journée mondiale de l'hémophilie, le Forum de DK News  a invité hier des spécialistes en hémophilie et l'association des hémophiles.

Il y avait le docteur Chennoukh Karima, médecin biologiste responsable du diagnostic et du suivi de l'hémophilie et désordres constitutionnels de l'hémostase au service d'hématologie transfusion sanguine du CHU Beni Messous. Il y avait également le docteur Meriem Bensaddok, spécialiste en hématologie. 

Il y avait également Mme Latifa Lamhène, présidente de l'association des hémophiles.  
Ce n'était bien sûr pas un cours de médecine. Non, pas ça, car nullement il n'était question que les conférenciers  sortent de la voie qui consiste à sensibiliser la presse pour que celle-ci joue son rôle d'interface entre les médecins et l'opinion publique. Très souvent, les pouvoirs publics ont été sensibilisés par la presse sur les insuffisances des mesures étatiques prises et ont répondu positivement aux revendications.

Il a été question des diagnostics à faire de manière précoce pour commencer assez tôt le protocole requis dans le cadre de la mise en place de la prophylaxie. Bien sûr, il aurait été hautement reçu avec plaisir si les autorités avaient proclamé un plan national hémophilie à engager dans l'équité collective.

Les contacts avec la presse auront pour effet de porter partout sur le territoire national  cette préoccupation qui concerne l'identification  de l'aide à apporter aux malades hémophiles et aux familles. 

Le soutien moral aux familles dont des membres sont atteints par la maladie n'a pas de prix.
Il est préférable que l'enfant soit protégé partout où il se trouve. Une carte d'identité sanitaire (comportant la mention «hémophile» et les gestes à faire en premier lieu) dans le cas d'un accident.  
L'association a lancé un appel dans lequel est expliqué que le nombre d'hémophiles  est de 3 000 et vivent dans des conditions difficiles. On sait que les saignements se font au niveau des articulations particulièrement les genoux, les chevilles, les coudes, c'est-à-dire qu'en fin de compte ils deviennent handicapés.

Le communiqué est conforme aux explications  commentées  durant la conférence. Concernant les médicaments, les produits sont disponibles dans certaines villes mais pas des quantités insuffisantes. Il faudrait que les produits soient disponibles au domicile car en cas de besoin immédiat, il n'est pas possible aux malades handicapés de rejoindre à temps  l'hôpital. L'association attire l'attention des familles sur le danger des circoncissions collectives  et même individuelles qui ne soient pas faites en milieu de santé.

Par Said Abjaoui


Hémophilie: 1 seul centre de référence à l’échelle nationale !

D’après la présidente de l’association algérienne des hémophiles, il existe actuellement un seul et unique centre spécialisé dans le diagnostic et la prise en charge thérapeutique des hémophiles sis au niveau de la wilaya de Constantine.

Un second centre de référence est actuellement en chantier au CHU de Béni Messous. Avec trois établissements hospitaliers (Beni Messous, Bouazréah et Mustapha Pacha), les malades algérois bénéficient d’une meilleure prise en charge par rapport à ceux qui habitent dans les autres wilayas, notamment au Sud, à l’image d’El Oued et Biskra ou les malades n’ont pas accès au traitement à domicile.


1 garçon sur 5 000 est hémophile

Selon le Dr Besadok, l’hémophilie touche 1 garçon sur 5000. Cette maladie héréditaire qui touche essentiellement les hommes, se manifeste chez la femme algérienne avec une fréquence plutôt supérieure à la moyenne.

Cela s’explique en partie par les mariages consanguins. A titre d’exemple, sur 300 hémophiles suivis au CHU de Beni Messous, 2 sont des filles. «Lorsque l’homme est hémophile et la femme conductrice, l’enfant qui va naitre à de grandes chances d’être à son tour hémophile», a expliqué le Dr Sadok.

Selon les derniers chiffres communiqués en 2014 par le ministère de la santé, 1943 algériens sont atteints d’hémophile tandis que les troubles de la coagulation touchent une personne sur 100.


Elle sillonne le territoire national :Une équipe de bénévoles sensibilise sur la pathologie

Dans le cadre des activités bénévoles de l’association algérienne des hémophiles, une équipe médicale pluridisciplinaire composée notamment de médecins et hématologues sillonne régulièrement le pays pour vulgariser et mieux faire connaitre l’hémophilie. Ainsi, les professionnels de la santé de plusieurs régions ont bénéficié d’une formation sur le diagnostic et la gestion de l’hémophilie et des troubles de saignement.


Risques liés à la circoncision :30% des cas d’hémophiles sont sporadiques

Bien qu’elle soit une maladie héréditaire, 30% de l’hémophilie se manifeste chez des enfants issus de familles qui n'ont aucun antécédent de la maladie. Dans ce cadre, afin de réduire le risque de décès ou d’hémorragie, la société algérienne des hémophiles a saisi le ministère de la santé pour interdire les circoncisions collectives arrêter l’âge légal de la circoncision.
Rachid Rachedi

 

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