Une fois de plus, mais pas de trop, le forum du quotidien DK News consacre sa session aux questions de santé. Nous sommes ainsi témoins des grands efforts fournis pratiquement en conjonction par le mouvement associatif créé au sein du tissu social et le corps médical qui veut bien que ses grandes préoccupations bénéficient des attentions de la société civile.
Un des grands objectifs du forum est justement celui de servir de lieu d’un débat actif entre les différents acteurs liés au thème choisi, à savoir le mouvement associatif, le corps médical et la presse écrite et audiovisuelle. Sans doute que la presse va servir ensuite de relais auprès des populations pour les informer sur l’ampleur de la maladie, et des familles des malades pour assurer une meilleure prise en charge des personnes membres de ces familles. Il s’agit d’obtenir un élargissement de la mobilisation pour une meilleure compréhension des aspirations des malades et une plus grande médiatisation qui sensibilise les pouvoirs publics.
A l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, le forum a invité Mme Latifa Lamhen, présidente de l’Association nationale de l’hémophilie, le Dr Bensadok Meriem, maître assistante, Mme Chenouckh Karima, biologiste au service hématologie du CHU de Beni Messous.
L’hémophilie se présente comme une anomalie constitutionnelle de la coagulation sanguine en rapport avec le dysfonctionnement d’un des facteurs de la coagulation. Il s’agit alors de remplacer le facteur manquant.
Le sang d’une personne atteinte d’hémophilie ne coagule pas normalement. Les traitements contre l’hémophilie sont maintenant moins contraignants. Des avancées de traitement de cette maladie héréditaire du trouble de la coagulation sont enregistrées.Quelle ampleur en Algérie de cette maladie plutôt rare ? On compte dans le monde 1 naissance atteinte d’hémophilie sur 10 000 soit pour L’Algérie une moyenne de 4000 malades atteints d’hémophilie, mais nous en avons enregistré seulement 1 843. D’autres ne sont pas recensés et ne connaissent pas leur état. Les circoncisions font parfois des ravages dans cette catégorie de bébés et d’enfants.
Il est très grave qu’encore aujourd’hui, dans des endroits du pays, ce sont les barbiers qui procèdent à des circoncisions, mettant gravement en danger la vie des candidats à une telle circoncision et de cette façon.
Ceux qui ont besoin de récupérer le facteur manquant font parfois une centaine de kilomètres pour se le procurer alors qu’il faudrait qu’ils en disposent localement. L’Etat a alloué un budget pour cette catégorie de malades. Depuis 2007, jusqu’à 2014, il y a en place 23 associations de wilayas pour s’occuper de tels cas. Au début, il y avait des pénuries répétitives de médicaments, mais le problème a été réglé. L’association, le corps médical et la presse ont fait avancer le problème qui a attiré l’attention des populations et des pouvoirs publics.
Il y a un travail d’études qui se fait dans le monde et il semble que des résultats de simulations soient encourageants. L’étude n’est pas achevée. Le facteur manquant à injecter a une durée de vie de 8 à 12 jours. Seulement 1 produit revient entre 15 000 et 30 000DA, mais la CNAS prend tout en charge...
Le dépistage est facile à faire, et il doit être fait localement. Il faudrait interdire la circoncision collective.
Mme la présidente de l’association annonce que la Journée mondiale de l’hémophilie sera commémorée prochainement les 24, 25 et 26 avril à Oued Souf. 265 invités y sont attendus.
