Des psychologues et psychiatres ont lancé un appel mardi à Alger pour la consolidation du rôle des associations caritatives locales en vue d'assister et d'accompagner les parents des enfants atteints de maladies rares pour alléger leur souffrance quotidienne.
Lors d'une journée d'études sur les "Maladies rares chez les enfants", organisée par le Forum national des médias algériens (FNMA), à l'occasion de la Journée de l'Enfant africain, des pédiatres, des psychologues et des sociologues ont affirmé que les familles disposant d'un ou de deux enfants souffrant de maladies rares avaient besoin de prise en charge, d'où l'importance du renforcement du rôle des association caritatives locales, étant susceptibles de contribuer à alléger leur souffrance.
De son côté, Pr. Zemiri Fatima Zahra, chef de service pédiatrie à l'hôpital de Beni Messous, a indiqué que les tarifs excessivement chers des analyses génétiques pour certains cas atteints de maladies rares "préoccupent" les familles ne disposant pas de moyens financiers nécessaires, outre le problème de déplacement aux établissements hospitaliers pour les citoyens issus des wilayas de l'intérieur.
"Le diagnostic précoce des maladies rares ou du syndrome par un médecin général ou spécialiste contribuera largement à l'adaptation d'un traitement réussi, à condition que les associations caritatives accompagnent les parents des enfants malades", a-t-elle souligné. Sur 9.000 accouchements par an au niveau de l'hôpital de Beni Messous, de un à cinq cas de maladies rares sont enregistrés, précise la même responsable, ajoutant que ces patients bénéficient de médicaments exclusivement au niveau des établissements hospitaliers vu leur prix excessivement chers.
De son côté, Mme. Selma Sabrina, représentante de l'organe national de protection et de promotion de l'enfance a indiqué qu'en dépit que "l'Organe n'est pas concerné directement par la garantie de prise en charge sanitaire des enfants, y compris ceux atteints de maladies rares, mais il œuvre comme médiateur entre les parents et les instances compétentes qui peuvent les aider".
La loi 12-15 du juillet 2015 porte des articles prévoyant le droit de l'enfant en termes de protection sanitaire. Dans ce cadre, l'Organe est doté d'un comité thématique de santé en charge des cas qui nécessitent une prise en charge psychologique pour l es enfants mais aussi leurs parents. De son côté, le président de l'association des maladies rares, Mokadem Mohamed a expliqué que "la pandémie de Coronavirus avait un impact important sur les familles des malades qui se trouvaient devant la rareté des médicaments et le coût élevé des interventions chirurgicales , appelant à une meilleure prise en charge de cette catégorie, notamment dans les zones éloignées".
Pour sa part, la président du forum médiatique national algérien, Malika Idja a fait observer que le traitement de la problématique de vulgarisation des mécanismes nécessaires pour garantir une meilleure prise en charge sociale et sanitaire des enfants atteints de maladies rares vise à sensibiliser les individus et la société aux moyens de prise en charge de cette catégorie.
