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Hémophilie : Cérémonie en l’honneur des enfants circoncis

Publié par Sonia Belaidi le 12-07-2015, 18h38 | 177
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Une cérémonie pour célébrer la circoncision d’enfants hémophiles a eu lieu, hier, à l’hôtel Mercure, a-t-on constaté sur les lieux.

Une vingtaine d’enfants ont pris part à cette fête accompagné de leur parent, en présence d’association, de médecins spécialisés et de journalistes.

A l’occasion de cette rencontre, la présidente de l’Association nationale des hémophiles, Mme Latifa Lamhen, a appelé les autorités a être plus vigilants en ce qui concerne la circoncision des hémophiles, rappelant que ces dernières peuvent faire des hémorragies.

A cet effet, il est indispensable que les parents déclarent la maladie de leurs enfants pour que les spécialistes prennent les dispositions nécessaires et prévoit une dose de facteur avant l’intervention.

Un bilan près opératoire est aussi nécessaire pour prévenir d’éventuels risques, a ajouté la présidente, précisant que les enfants doivent être gardés en observation pour éviter de plausibles complications.

L’hémophilie constitue une pathologie grave de la coagulation de sang dont la prise en charge thérapeutique ne peut être banalisée.

L’hémophilie est un trouble génétique, rare, de la coagulation de sang. Une maladie qui touchent les sujets de sexe masculin avec une fréquence de 1/10.000 hab.

Une maladie génétique grave
Cette maladie génétique se manifeste par l’absence ou la diminution d’un des facteurs de la coagulation habituellement présent dans le sang. Cependant la notion d’antécédents hémorragiques manque dans le tiers des cas lors du diagnostic car l’hémophilie résulte souvent d’une néo mutation (cas sporadiques).

L’hémophilie correspond au déficit soit du facteur VIII dite hémophilie « A », soit du facteur IX dite hémophilie « B » les saignements et les risques sont identiques la  différence réside dans le  traitement de substitution à administrer pour chaque cas.

Dans l’hémophilie les malades ne sont pas, tous,  atteints de la même façon et l’on distingue 3 types selon leur degré de sévérité :

Hémophilie sévère : lorsque taux de facteur VIII ou IX est inférieur ou égal à 1%.
Hémophilie modérée : lorsque le taux est compris entre 1% et 5%.
Hémophilie mineure ; lorsque le taux est compris entre 5% et 30%.

Dans l’hémophilie sévère la maladie se manifeste par des accidents hémorragiques avant l’âge de 1an (vaccinations, plaie hémorragique hématomes au moment de la marche…) et qui sont très fréquent tout au long de la vie d’un hémophile et parfois sans cause apparente (saignements spontanés).

Mais en dépit de la gravité de la situation il est souvent plus évident de faire le diagnostic chez un hémophile sévère que chez un hémophile modéré ou mineur car la maladie est découverte un peu plus tard et parfois même à l’âge adulte lors d’une intervention chirurgicale (qui peut le conduire à la mort).

Les hémorragies chez les hémophiles peuvent être externes donc visible à l’œil nu et interne tel que les hématomes et hémarthroses (très invalidante à long terme). Mais qui nécessitent toutes deux : un traitement précoce, des consultations en urgence voir même des hospitalisations dans la plus part des cas.

Quelque soit la nature du saignement il est important de se transfuser rapidement pour arrêter les hémorragies et éviter les douleurs ainsi que toute autre complication, ce qui aussi revient moins cher en terme de coût.

Lors de cette soirée, des distractions ont été prévues pour les enfants avec la participation de clowns et d’animateurs.

Vigilance lors de l’acte chirurgical
En fin de soirée, les enfants ont eu droit à la traditionnelle application de henné et se sont dit ravis d’être présent à la fête.

Pour rappel, la circoncision est un acte important dans notre société (obligation sociale plus qu’un acte de foi), mais  mal préparée elle peut avoir des conséquences dramatiques pour le malade.

 Les circoncisons collective représente un danger mortel pour nos enfants d’une manière générale. Rappelons-nous l’affaire de circoncision collective d’El Khroub à Constantine en 2005 le 27e jour du Ramadhan qui a causé des dégâts irréversibles chez plusieurs enfants.

Il est à noter qu’un nombre important d’hémophiles adultes  ont été circoncis entre 2007 et 2015. En raison de l’indisponibilité des facteurs anti-hémophiliques jusqu'à 2006 ainsi que le refus de certains chirurgiens de réaliser cet acte aux hémophiles, problème qui perdure encore.

Enfin l’association lance un appel pour la reconnaissance de l’acte chirurgical et le cadrer avec des textes de lois en définissant l’âge moyen d’accès à la circoncision (2à 3 ans) sauf pour les raisons médicales.

Il est aussi recommandé de la faire pratiquer par des chirurgiens entraînés, avec surveillance pendant 6 à 8 heures et d’interdire sinon contrôler  les circoncisions collectives.
Le nombre d’hémophiles enregistré en Algérie jusqu'à 2014 est de 2345.

 

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