La douleur ressentie par un hémophile saignant au niveau des articulations est insupportable, les antidouleurs étant inopérants. C'est le plus souvent le saignement ininterrompu qui permet de découvrir que l'enfant de plus de 2 ans est hémophile, c'est-à-dire que son organisme ne produit pas les anticoagulants.
Cela arrive aussi quand une circoncision est faite hors des structures hospitalières, alors l'enfant mâle peut mourir en se vidant de son sang surtout si cet acte est réalisé loin des CHU qui possèdent les services capables de prendre en charge rapidement cet accident.
Le Forum de DK News a accueilli Latifa Lamhene, présidente de l'Association nationale des hémophiles qui a rendu hommage à M. Mahsas, aujourd'hui disparu qui l'a précédée à cette charge.
Elle énumère les dangers de cette maladie qui touche 1 Algérien sur 10 000, mais jusqu'à présent seulement 2 000 sont recensés, soit ceux qui ont eu des accidents hémorragiques.
Son association est présente dans plus de 20 wilayas; son dévouement se fixe l'objectif de couvrir l'ensemble du territoire national et de faire travailler en réseau ses membres en liaison avec les membres du corps médical (médecins généralistes, spécialistes, pédiatres et hématologues, chirurgiens et biologistes) son rêve est d'arriver à développer des synergies au service du patient.
Le chromosome X déficient La spécialiste en biologie, Chennoukh Karima du CHU Beni Messous décrit le processus de diagnostic de l'hémophilie: "Le défaut de coagulation est dû à l'absence de deux facteurs de coagulation: ce sont les facteurs VIII et IX. Ils déterminent le degré de sévérité de l'hémophilie. Ces deux facteurs sont fabriqués en laboratoire et sont administrés par injection intraveineuse ( dans le muscle, cela provoquerait une perte de sang encore plus indésirable). Cette injection suffit à arrêter l'écoulement du sang. Mais la durée d'efficacité de cette prise de facteur coagulants est limitée de 24 à 48 heures, ce qui nécessitent une seconde injection.
C'est à ce prix que la personne peut avoir une vie sociale normale : aller à l'école, étudier au lycée et à l’université, travailler, fonder une famille.
La prévention
La clinicienne Bensaddok Meriem qui traite les hémophiles au CHU de Beni Messous est catégorique: «Les saignements articulaires évoluent généralement en handicaps moteurs, ce qui limite la vie sociale et la contribution des hémophiles à la vie économique et sociale».
Elle note que des progrès ont été accomplis dans la prise en charge de ces patients atteints d'une maladie orpheline, car les pouvoirs publics ont mis au point un" programme national "pour la prévention et le traitement de l'hémophilie en partenariat avec la Fédération mondiale des hémophiles et un budget spécial est affecté à la prise en charge des malades.
Le problème est que les centres équipés et opérationnels pour ce faire sont limités:" Il en faudrait au niveau de chaque wilaya avec des équipes pluridisciplinaires en même temps que la formation du médecin généraliste des localités avoisinantes doit être en mesure d'apporter les premiers soins.
Elle souhaite que les patients disposent de leur stock d'injection intraveineuse et qu'ils puissent eux-mêmes, comme les diabétiques, administrer le facteur manquant pour rétablir la chaîne des facteurs coagulants. La présidente et les médecins présentes au Forum de DK News nous invitent a appréhender les prises en charge en termes de réseau de proximité et de rapidité dans l'action.
