Organisées par la Société algérienne de chirurgie pédiatrique de Sétif, en collaboration avec la Faculté de médecine et l’EHS mère-enfant d’Eulma, l’auditorium Mouloud Kanem Nait Belkacem de l’université Ferhat Abbas a abrité, durant deux jours, samedi et dimanche, les 2es Journées internationales d’urologie pédagogique.
C’est un sujet très important, d’une maladie rare et un peu tabou touchant à des anomalies sexuelles chez l’enfant dès la naissance qu’ont eu à aborder et à débattre d’éminents spécialistes en la matière venus d’Algérie, une équipe de Tunisie dirigée par les Pr Mekki et Nourri, aux côtés d’une grande équipe de Lyon qui a participé à tous les congrès internationaux dirigée par les Pr Morel et le Pr Boillot de Grenoble, ainsi que de la Turquie représentée par le Pr Selkuc. Les participants invités sont des endocrinologues pédiatres, des généticiens, des biologistes, des résidents spécialistes, des médecins etc.
Dans son intervention, le président de la Société algérienne de chirurgie pédiatrique, le Pr Soualili Zinedine du CHU de Sétif, n’a pas manqué de mettre en exergue l’importance des thèmes retenus au cours de ces 2es Journées internationales d’urologie pédiatrique à savoir les anomalies du développement sexuel, ainsi que les problèmes de l’hypospade. Il a souligné que ‘’ La problématique de ces journées est l’utilisation des termes, dire aux parents que leur enfant à un désordre c’est les agresser. On préfère un terme plus léger pour leur signifier qu’il a une anomalie. Pour les termes à employer, on est opposé aux Anglo-Saxons’’. La deuxième problématique abordée a été le dépistage. Pour cela, il dira que ‘’ Nous avons le Pr Laouamri qui a initié un registre des malformations unique en Afrique du nord. C’est lui qui détient les chiffres. Il nous donne assistance en matière d’épidémiologie sur ces sujets de malformation et les anomalies de la différenciation sexuelle. En une année, nous avons détecté dix cas de différenciation sexuelle’’. Quant à la troisième problématique, ‘’ il faut créer des équipes hyperspécialisées avec un cahier de charges pour voir sa composante, sa qualité, les évaluations à chaque fois quand il est nécessaire’’. Et de poursuivre : ‘’ Il faut établir un calendrier de prise en charge de chaque cas et surtout et là j’insiste sur le relai du passage à l’âge adulte. Vous avez féminisé un nouveau-né, il se développe pour devenir une femme, et dès l’adolescence, il faut passer le relai au gynécologue, pour s’occuper de sa maternité pour s’intégrer avec l’équipe dès le départ, et le travail psychologique deviendra nécessaire et très important. Il faut faire des cheiks listes pour tout ce qui est important pour l’enfant’’.
Il était temps de casser ce tabou.
Interrogé en marge des travaux de cette rencontre médicale, le président de la Société algérienne de chirurgie pédiatrique de Sétif, l’éminent professeur Soualili Zinedine nous déclare : ‘’ Je tiens tout d’abord à remercier le Pr Touabti Souhem qui elle-même a eu l’idée de retenir ces deux thèmes et qui a aussi mené toute l’organisation. Concernant l’importance de ces journées, je dirai que c’est un thème qui n’a jamais été abordé auparavant en public sur les problèmes d’anomalies sexuelles chez le nouveau né, le nourrisson, l’enfant ou l’adolescent, voire même l’adulte. C’était un tabou dans notre société. Il était temps de casser ce tabou. Il y a beaucoup de problèmes juridique, médical, psychologique, chirurgical pour la prise en charge de ces enfants, dont le plus souvent se rendaient à l’étranger’’.
Et d’ajouter :’’ Depuis quelques mois, nous avons pris la décision de mener le problème à branle-bas de combat afin de prendre en charge ces enfants qui vont être incérer au sein d’une équipe. Cette dernière va avoir un cahier de charges qui va de par sa qualité à la coordination pour que dans le temps il ne faut pas s’arrêter. La prise en charge de ces enfants est au long court pour analyser le traitement hormonal, chirurgical, pour leur permettre une vie tout simplement décente comme le stipule le règlement des Droits de l’Homme et des enfants de par le monde’’.
‘’ Pour ces journées, indique-t-il, nous avons invité d’éminents spécialistes en la matière et des équipes qui s’occupent pratiquement de tous les problèmes de leur région respective. En ce qui nous concerne, nous voulons créer un pole, un centre de référence à Sétif pour que nous puissions prendre en charge les enfants vu le taux démographique extrêmement important en Algérie qui est reparti à la hausse. Sur le plan de la chirurgie, elle est très technique ou il faut une formation suivie et régulière pour prétendre l’aborder. Il ne faut pas la rater la première fois c’est comme un atterrissage d’avion’’.
Abordant la question tabou entourant cette maladie, il souligne :’’ On veut justement aussi casser les tabous lorsqu’on apprend ici et là des problèmes de suicide lorsque l’enfant se rendra compte qu’il ne serait pas garçon ou l’inverse, surtout arrivé à l’adolescence il s’aperçoit de l’anomalie, notamment dans les milieux ruraux. Lors de ces journées, on va voir comment justement améliorer le dialogue avec nos partenaires, tels les imams, les parents aussi qui restent notre premier souci dans ce genre de prise en charge médical’’.
Le président de la SACP voudrait aussi que ces journées servent d’audit, livrer l’expérience algérienne à l’appréciation des autres équipes qui ont les mêmes compétences afin de s’auto évaluer et faire des comparaisons qualitatives. ‘’ Nous avons initié beaucoup de choses au sein de cette Société de chirurgie pédiatrique, indique-t-il, et nous aimerions saisir cette opportunité pour demander aux autorités locales et au niveau national pour donner un coup de main à cette société, car elle est la moins pourvue en termes d’équipements. A Sétif, nous attendons toujours les endoscopes qui nous permettent de réduire les temps opératoires de deux heures à cinq minutes. Même sur le plan économique c’est avantageux. Au lieu que l’enfant reste six mois à l’hôpital, il rentre chez lui au bout d’une semaine, pour vous dire l’importance de cet appel. Nous envoyons des bilans en France qui coutent très chers et qui ne sont pas encore disponibles au niveau de nos laboratoires’’.
Sur 1.000 naissances, il a 1,7 qui présentent une anomalie
Les statistiques ont montré que sur le plan mondial, sur 1.000 naissances, il y a environ 1,7 qui présentent une anomalie de la différenciation sexuelle. Cette fréquence ira en augmentant. L’un des facteurs aggravant reste les facteurs chimiques qui polluent avec un impact sur la sexualité. Il y a actuellement 150.000 perturbateurs endoctrinant qui sont eux-mêmes responsables d’anomalies de la différenciation sexuelle, de cancers, dont les responsables doivent se pencher sur la question des polluants chimiques.
La question posée est de savoir à quelle moment on se rend compte qu’il y a une anomalie chez l’enfant ? Le Pr Soualili précisera :’’ Il est extrêmement important d’avoir un diagnostic anténatal, mais on se heurte lorsqu’on a une suspicion dans ce dernier cas à travers une échographie. Que doit-on dire aux parents, c’est la problématique de ces journées. Le premier mot que l’on va utiliser doit être bien pesé pour ne pas qu’il se retourne contre nous. Quelle sera l’attitude des parents, surtout quand c’est un jeune couple, que leur bébé n’a pas l’apparence d’une fille ou d’un garçon. Tout dépend du niveau social du couple. Le plus grand problème c’est lorsqu’il nait on ne remarque ni l’appareil génital féminin, ni masculin. Pour l’état civil et la justice, il faut différer le prénom attendre l’avis juridique. Nous soulevons un problème sociétal’’.
Notre interlocuteur conclura en déclarant : ‘’ Mon souhait est de faire de Sétif un grand pole en matière de chirurgie du nouveau-né, de l’enfant et de l’adolescent. Il faut fructifier et valoriser ces journées. Il va y avoir la création d’une équipe pluridisciplinaire et la création d’une coopération algéro-franco-tunisienne dans ce domaine. J’aurai aimé que Sétif soit doté d’un CHU, d’un hôpital d’enfant et ne pas oublier que les enfants représente la moitié de la population.
Le programme comporte une trentaine de communications orales suivies de débats et plus de 70 affichées ont été sélectionnées par le conseil scientifique. Ces deux journées seront couturées par des recommandations.
Azzedine Tiouri
